“Still Alice”: una novela didáctica

Preocupada por los hallazgos ominosos del grupo de Calderón-Garcidueñas y sus colaboradores  a los que me referí aquí la semana pasada (beta amiloide en los cerebros de personas muy jóvenes, expuestas al aire contaminado de la Ciudad de México), recordé una recomendación de Francisco Doña en su blog y me puse a leer Still Alice, la novela de Lisa Genova cuya protagonista descubre, a los cincuenta años, que padece enfermedad de Alzheimer.

Genova es doctora en Neurociencias, pero en lugar de dedicarse a la investigación o a la enseñanza convencional se ha pasado al campo de las letras y escribe novelas en las que el argumento está íntimamente ligado a la historia natural de alguna enfermedad neurológica, inspirada, según ella misma cuenta, por el gran Oliver Sacks. La más conocida de sus novelas es Still Alice. Allí se ve lo que sucede cuando la demencia cae sobre una persona aún inmersa en las tareas de la mitad de la vida, como sucede en la variedad de Alzheimer llamada de inicio temprano, que es, por fortuna, la variedad más rara: sólo en el 1 a 5% de los casos comienzan tan pronto los síntomas. Estas personas llevan en sus genes mutaciones que alteran el metabolismo cerebral y conducen inevitablemente al deterioro prematuro de las capacidades mentales. En la mitad de los casos, el gen culpable es uno de estos tres: la presenilina 1, en el cromosoma 14; la presenilina 2, en el cromosoma 1, o la proteína precursona del amiloide, en el cromosoma 21 (recordemos que las personas con trisomía 21 , al llevar una mayor carga de este gen, desarrollan frecuentemente enfermedad de Alzheimer). La probabilidad de que un hijo del enfermo tenga la mutación es del 50%.

Uno de los puntos bien logrados en la novela es la descripción de los momentos en los que emergen los síntomas: son momentos en los que se exige a las capacidades mentales un rendimiento mayor del habitual. Precisamente por eso suele suceder que el médico, en un principio, atribuya las fallas a tensión y fatiga y mande al paciente a descansar, como le sucedió a Michael Ellenbogen, enfermo de Alzheimer cuyos síntomas comenzaron a los 39 años. Otro acierto es la claridad con que Genova nos hace ver cuán diferentes son los síntomas de Alice, de los olvidos  que sufren personas de edad semejante cuando están muy cansadas. Alice asiste a una reunión de amigos y le presentan a la esposa de un colega; unos minutos después, le parece no haberla visto nunca.  Alice sale a correr, esforzándose por seguir su camino en medio de un tráfico muy denso y, aunque al volver ha seguido la ruta usual, de pronto no sabe hacia dónde está su casa, como si paseara por una ciudad de pesadilla.

¿Qué pasa? Alice no fuma, no bebe en demasía, cuida su dieta, duerme bien, corre varias millas cada día y tiene una condición física envidiable – es decir, no tendría por qué verse rebasada por situaciones como éstas. En una persona sana de 50 años, el cerebro tiene reservas funcionales suficientes para enfrentar situaciones mucho más difíciles; por eso los médicos a los que acude Alice toman su caso muy en serio (todo sucede en Boston, entre doctores de Harvard y especialistas del Mass General), y llegan pronto al diagnóstico de enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Asistimos después a la serie de situaciones dificilísimas que ha de resolver la protagonista, y que son la sustancia misma de la novela. ¿Conviene saber si existe una mutación autosómica dominante (es decir, la que heredan la mitad de los hijos)? ¿Qué hacer con la pérdida gradual de la autosuficiencia? ¿Qué será menos malo, esperar a morir cuando ya no se es capaz ni de beber un sorbo de agua, o planear con cuidado el suicidio?

Genova trata con cariño a su personaje, y permite que en su camino cuesta abajo le sucedan también cosas buenas. Por ejemplo, le permite olvidarse poco a poco de la necesidad de tener siempre la razón. La lleva a apreciar como nunca la fragilidad de la memoria, del lenguaje y de la vida misma, y le regala momentos de alegría sencilla al comer un helado doble o abrazar a su primer nieto. Porque el mensaje central de la novela es que con todo y su demencia a cuestas, Alice es aún Alice – Still Alice.

 

10 pensamientos en ““Still Alice”: una novela didáctica

  1. Hola Elena,
    las recomendaciones de nuestro amigo Francisco Doña siempre son de lo más interesante. Quisiera aprovechar este comentario para preguntarte por algo que leí esta semana. Se trata del tratamiento de la esquizofrenia y la estimulación cerebral con electrodos en el que parece ser que se está posicionando como una alternativa real y eficaz en determinados casos. ¿Qué opinas de esto? ¿Puede ser que en unos años cambie el pronóstico de los casos graves de esta enfermedad?
    Saludos

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  2. Con mi agradecimiento por la referencia y el enlace, Elena, recibe también mi enhorabuena y mi gratitud aún mayor por la claridad expositiva de tu texto y el regalo que nos haces con cada uno de tus escritos.
    Y gracias, igualmente, a nuestro común amigo, el doctor Tostado, por su amabilidad.

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  3. Que interesante Elena!!! Me apunto la novela para leerla. Triste enfermedad, mas cuando da tan tempranamente. Gracias como siempre un placer leerte. Besos

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